SERDECZNIE ZAPRASZAMY DO UDZIAŁU W WYJĄTKOWEJ KONFERENCJI PT.
VI POZNAŃSKI DZIEŃ CHORÓB RZADKICH
ŻYCIE Z CHOROBĄ RZADKĄ: OSOBA, RODZINA, SPOŁECZEŃSTWO
organizowanej przez Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,
28 lutego 2025 roku, kiedy obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Wydarzenie zgromadzi czołowych ekspertów z dziedziny genetyki klinicznej, diagnostyki molekularnej, pediatrii, fizjoterapii, psychologii klinicznej i zdrowia publicznego, a także organizacje pacjentów z zespołami Dravet, Angelmana, delecji 22q11, Williamsa, Marfana, dystrofią mięśniową Duchenne’a i mukowiscydozą.
Wydarzenie jest adresowane do przedstawicieli zawodów medycznych, studentów uczelni medycznych, rodziców osób z chorobą rzadką i wszystkich osób zainteresowanych tematyką chorób rzadkich.
Celem konferencji jest zwiększenie świadomości społecznej i pobudzenie dyskusji nad zintegrowanym podejściem do chorób rzadkich, co wymaga współpracy między specjalistami z zakresu medycyny, fizjoterapii, farmacji i zdrowia publicznego. Uznani prelegenci zaprezentują najnowsze doniesienia na temat metod diagnostycznych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych, rzadkich chorób neurologicznych, metabolicznych i chorób oczu oraz wsparcia psychologicznego rodzin. Konferencja obejmie cztery sesje: kliniczną, społeczną, pacjencką i studencką, na których zostaną omówione takie kwestie, jak:
Na znak solidarności ze społecznością osób z chorobami rzadkimi na zakończenie konferencji fasada jednego z budynków na kampusie Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zostanie podświetlona na barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Wydarzenie odbędzie się pod patronatem Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Rzecznika Praw Pacjenta, Krajowego Forum Orphan, Marszałka województwa wielkopolskiego, Prezydenta Poznania, Rektora Uniwersytetu Medycznego, Konsultant Krajowej w dziedzinie genetyki klinicznej, Konsultant Krajowej neurologii dziecięcej, Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych, Wielkopolskiej Izby Lekarskiej, Okręgowej Izby Pielęgniarek, Położnych w Poznaniu oraz Rady Uczelnianej Samorządu Studenckiego UMP i Studenckiego Towarzystwa Naukowego UMP.
Konferencja odbędzie się w formie stacjonarnej w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego.
Udział w wydarzeniu jest BEZPŁATY po wcześniejszej rejestracji.
Za udział w konferencji przysługuje 5 punktów edukacyjnych.
