1. Plan dla Chorób Rzadkich - czy spełni nadzieje pacjentów?
prof. dr hab. Anna Latos-Bieleńska, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej
2. Rzadkie czyli nieznane? Trudna diagnostyka dziedzicznych chorób oczu
prof. dr hab. Maciej Krawczyński, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej
3. Encefalopatie padaczkowe i rozwojowe - problem kliniczny
prof. dr hab. Barbara Steinborn, Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego
4. Rzadkie choroby metaboliczne
prof. dr hab. Jarosław Walkowiak, Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych
5. Rzadka czy częsta? Rzadka wśród częstych? Częsta wśród rzadkich? O tym, jak badania genetyczne zmieniają spojrzenie na choroby neurologiczne
dr Magdalena Badura-Stronka, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej
6. Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy - kliniczne aspekty rzadkiego zespołu u dzieci
prof. dr hab. Jacek Zachwieja, Klinika Nefrologii Dziecięcej i Nadciśnienia Tętniczego
7. Znoszenie sytuacji choroby dziecka z chorobą przewlekłą
Prof. dr hab. Ewa Mojs, Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej
8. Choroby rzadkie - co pierwsze: struktura czy funkcja?
dr hab. Ewa Gajewska, Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego
9. Opieka skoncentrowana na dziecku i rodzinie, których dotknęła choroba rzadka lub ultrarzadką - europejskie standardy opieki nad dzieckiem EFCNI
dr hab. Roksana Malak, Katedra i Klinika Reumatologii, Rehabilitacji i Chorób Wewnętrznych
10. Koszty ekonomiczne związane z opieką nad chorobą rzadką
dr hab. Dariusz Walkowiak, Zakład Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej
11. Odyseja diagnostyczna a jakość życia i obciążenia opiekunów rodzinnych osób z chorobą rzadką
dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP, Katedra Nauk Społecznych i Humanistycznych
12. Rzadki rodzic - rodzic dziecka z Zespołem Williamsa
Aleksandra Sobieska-Listewnik, Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
13. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina życie z ciężką padaczką lekooporną – zespołem Dravet
Jolanta Kuryło, Katarzyna Jezierska, Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl
14. Tętniak rośnie w ciszy
Iwona Czabak, Stowarzyszenie Marfan Polska
15. 22q11 - najczęstszy zespół genetyczny, o którym być może nigdy nie słyszałeś: jak rozpoznać i wspierać na różnych etapach życia chorego
Anna Frąckowiak-Kaczmarek, Stowarzyszenie 22q11 Polska
16. Zespół Angelmana z perspektywy pacjenta i rodzica
Marzena Bednarczyk i Katarzyną Machaj, Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana
17. Między marzeniami a rzeczywistością. O działaniach na rzecz wyleczenia zespołu Angelmana
Joanna Węgrzyn i Hann Dianow, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland
18. Rola organizacji pacjentów w badaniach klinicznych
Dariusz Żebrowski, Fundacja StopDuchenne Polska
19. Mukowiscydoza - obraz po rewolucji. Jak nowoczesne terapie wpływają na życie chorych i ich rodzin oraz system opieki?
Magdalena Czerwińska-Wyraz, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Szanowni Państwo,
zachęcamy do subskrypcji naszego kanału na YouTube.
Dzięki temu będziecie Państwo na bieżąco z naszymi wykładami »»» Sybskrybuj
