< Cofnij

DR HAB. JAN DOMARADZKI, PROF UMP UCZESTNICZYŁ W POSIEDZENIU PARLAMENTARNEGO ZESPOŁU DS CHORÓB RZADKICH

25 września dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP uczestniczył w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poświęconemu Ocenie leków sierocych - najlepsze praktyki europejskie dla wypracowania optymalnego modelu krajowego. W trakcie jednego z punktów posiedzenia, któremu przewodniczyła prof. Alicja Chybicka, omówiono problemy i potrzeby osób z zespołem Angelmana i ich rodzin, o których opowiedziała dr n. med. Karolina Pospieszyńska-Martysiuk Prezes FAST Poland - Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland, z dla której to Fundacji dr. hab. Domaradzki zrealizował badanie nt. odysei diagnostycznej w zespole Angelmana i jej wpływy na jakość życia i poczucie obciążenia opiekunów. Poza parlamentarzystami w obradach wzięli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Rzecznika Praw Pacjenta, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz przedstawicieli fundacji i organizacji pacjentów.